Die Selbsthilfegruppe Erektile Dysfunktion (Impotenz) –
ein Exot in der Selbsthilfelandschaft
von Günther Steinmetz

Eine Selbsthilfegruppe ist ein Zusammenschluss von Menschen mit dem Ziel der Bewältigung von Krankheiten oder Behinderungen, psychischen oder sozialen Problemen, von denen sie - entweder selbst oder als Angehörige - betroffen sind. Selbsthilfegruppen arbeiten ohne professionelle Leitung und verfolgen keine finanziellen Interessen.

In Deutschland gibt es rund 80.000 Selbsthilfegruppen, aber nur eine einzige, die Erektionsstörungen (umgangssprachlich Impotenz, medizinisch korrekt "erektile Dysfunktion", kurz ED) zum Thema hat. Daraus könnte man schließen, dass Erektionsstörungen nur sehr selten vorkommen oder dass sie für betroffene Männer kein Problem darstellen.

Beide Annahmen haben mit der Wirklichkeit nichts gemein. Einerseits gibt es nach einer 1998 durchgeführten Studie in Deutschland rund 4,5 Millionen Männer mit einer erektilen Dysfunktion. Das sind rund 20% aller Männer zwischen 30 und 80 Jahre. Andererseits ruft der Verlust der Erektionsfähigkeit bei praktisch jedem Mann, der nicht schon aus anderen Gründen das Interesse an Sexualität verloren hat, das Gefühl hervor, ein Versager zu sein. Diese Minderwertigkeitsgefühle und die damit verbundene Scham beeinträchtigen oft nachhaltig die Lebensqualität und belasten die Beziehung.

Unsere Aktivitäten

Als Selbsthilfegruppe liegt natürlich ein Schwerpunkt unserer Arbeit in den monatlichen Gruppentreffen in München. Dabei haben wir nur selten ein festes Programm, der Austausch über persönliche Erfahrungen und Fragen steht im Vordergrund.

Unsere Erfahrungen Auch manche Ärzte haben Probleme, offen über das Thema Sexualität und besonders über Erektionsstörungen zu reden. Nicht alle Urologen haben ausreichende Kenntnisse und Erfahrungen in Diagnose und Therapie von Erektionsstörungen. Die Vorstellung, kein "richtiger Mann" mehr zu sein, ist für viele Männer mit Erektionsstörungen unerträglich. Deshalb meiden sie alle Situationen, die sie daran erinnern: Sie verzichten auf alle sexuellen Aktivitäten, wehren Zärtlichkeiten ab und weichen Gesprächen über ihren Zustand aus. Die meisten Frauen haben wesentlich mehr Probleme damit, dass ihr Partner nicht offen über seine Probleme reden kann, als mit der Erektionsstörung selbst.

Unser Internet-Auftritt, www.impotenz-selbsthilfe.de informiert auf rund 100 Seiten umfassend und verständlich über Ursachen, Diagnose und Therapie der erektilen Dysfunktion. Weitere Schwerpunkte sind der persönliche und partnerschaftliche Umgang mit dem Problem sowie die Kostenübernahme für Diagnose und Behandlung durch die Krankenkassen. Pro Monat registrieren wir rund 70.000 Aufrufe unserer Internetseiten.

Betroffenen Männern und Frauen bieten wir Kontakt per eMail und Telefon an. Dabei geht es einerseits um viele sachliche Fragen, wie sie bei jeder Krankheit auftauchen: Arztsuche, Erfahrung mit Behandlungsmethoden, Kostenübernahme durch Krankenkasse, u.s.w.. Andererseits geht es um die persönliche und partnerschaftliche Bewältigung des Problems. Dazu haben wir natürlich keine Patentrezepte, vielmehr suchen wir mit den Betroffenen zusammen nach Wegen, die der konkreten Situation angepasst sind. Selbstverständlich ersetzt der Kontakt mit uns keinen Arzt- oder Psychotherapeutenbesuch, kann aber dazu beitragen, diesen Besuch gut vorzubereiten und als mündiger Patient aufzutreten. Pro Monat beantworten wir 50 bis 60 eMails und 20 bis 40 Anrufe.

Mit unserer Öffentlichkeitsarbeit (Mitarbeit bei Beiträgen zum Thema ED in Fernsehen, Rundfunk und Zeitschriften; Vorträge zum Thema ED) tragen wir dazu bei, dass die ED vom Makel des persönlichen Versagens befreit und als "normale" Krankheit gesehen wird.

Unsere Ãœberzeugung

Bei anhaltenden Erektionsstörungen gibt es keinen Ersatz für den Arztbesuch und das Gespräch mit der Partnerin. Beides fällt den meisten Männern sehr schwer. Aber wer diese Schritte wagt, kann die Erfahrung machen, dass nach wie vor die Sexualität ein beglückender Bestandteil der Partnerschaft ist.

Das sollte jeder Mann mit ED wissen Eine erektile Dysfunktion kann sehr früh auf andere gefährliche, noch nicht erkannte Erkrankungen wie beispielsweise Diabetes oder Arteriosklerose hinweisen. Ebenso können gegen andere Erkrankungen eingenommene Arzneimittel als Nebenwirkung sexuelle Funktionen beeinträchtigen. Deshalb ist eine frühzeitige und gründliche Klärung der Ursachen unbedingt wichtig.   Es gibt eine ganze Reihe von Medikamenten und Hilfsmitteln, um trotz Erektionsstörung eine Erektion zu bekommen. Da kann jeder Mann in Zusammenarbeit mit seinem Urologen und unter Einbeziehung seiner Partnerin das für sich Richtige finden.   Es gibt auch ohne Erektion befriedigenden und lustvollen Sex einschließlich Orgasmus für beide Partner. Das setzt allerdings voraus, dass die Partner über ihre Wünsche, Vorlieben und Erwartungen miteinander reden.

Unser Angebot

Es gibt viele Krankheiten (wie z.B. Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Nieren- und Leberschäden, Parkinson, MS, verschiedene Krebserkrankungen), in deren Folge Erektionsstörungen auftreten können. Bei vielen Paaren entwickelt sich dann die gestörte Sexualität zu einer zusätzlichen Belastung in einer ohnehin schon schwierigen Situation. Das muss nach unserer Erfahrung nicht so sein. Auch bei einer Beeinträchtigung sexueller Funktionen kann die Sexualität eine Quelle von Lebensfreude sein und Akzeptanz und Nähe vermitteln. Wir möchten daher dazu beitragen, dass in entsprechenden Selbsthilfegruppen auch der Umgang mit Sexualstörungen thematisiert wird. Wir sind gerne bereit, in Selbsthilfegruppen eine Veranstaltung (Vortrag mit Diskussion) zum Thema Erektionsstörungen durchzuführen.

Darüber hinaus stehen wir (wie oben beschrieben) Einzelpersonen und Paaren zum Erfahrungsaustausch über alle Aspekte von Erektionsstörungen zur Verfügung. Als selbst Betroffene kennen wir natürlich auch das Gefühlschaos, das Erektionsstörungen hervorrufen können. Wir möchten deshalb gerade auch die Männer zum Kontakt mit uns ermutigen, die noch nicht beim Arzt waren oder noch nicht mit ihrer Partnerin über ihre Probleme reden konnten.

Kontakt Selbsthilfegruppe Erektile Dysfunktion (Impotenz) Anschrift: Weiherweg 30A 82194 Gröbenzell Telefon: 08142 59 70 99 und  030 76 68 95 21 E-Mail: kontakt@impotenz-selbsthilfe.de Internet: www.impotenz-selbsthilfe.de

Autor
Günther Steinmetz wurde 1997 nach einer Prostatektomie impotent. Um dieses Problem besser zu bewältigen, wollte er sich einer Selbsthilfegruppe anschließen, musste aber feststellen, dass es in Deutschland zwar rund 80.000 Selbsthilfegruppen gibt, aber keine, die diese Thematik als Schwerpunkt hat. Daraufhin gründete er 1998 die bis heute einzige Selbsthilfegruppe zum Thema erektile Dysfunktion. Die umfangreiche Internetpräsenz der Gruppe hat bewirkt, dass sie von rat- und hilfesuchenden Männern und Frauen aus dem ganzen deutschsprachigen Raum per E-Mail und Telefon kontaktiert wird. Heute ist Günther Steinmetz für die Öffentlichkeitsarbeit der Selbsthilfegruppe zuständig und beantwortet einen Teil der Mails und Anrufe.

Wenn Sie eine Selbsthilfegruppe gründen wollen, können sie sich an Günther Steinmetz oder an uns, den Selbsthilfe- Bund Blasenkrebs e.V. wenden. Wir werden Sie bei der Gründung tatkräftig unterstützen.